Lauréat 2019 / Catégorie Accélération
Toute vie mérite un livre
Le mieux-être du patient à travers l'écriture
Le cœur du projet : l’accompagnement par l’écriture des personnes gravement malades
Son ambition : le mieux-être du patient, l’amélioration de son vécu de malade
Bourgogne Franche-Comté
Traces de vie
AssociationChristelle Cuinet
Biographe hospitalière, fondatrice de l'association
- Projet Oui
- Structure Oui
- Porteur du projet dans la structure Oui
Le besoin
La maladie ou la fin de vie engendre l’isolement. L’entourage moins présent, le temps des soins, contribuent à la solitude.
La maladie détériore la qualité de vie des patients et des aidants. Il arrive que l’enfant se replie sur lui-même, ne communique plus que très peu, affectant les protocoles de soins. Quant aux adultes, ils doivent renoncer à une vie active épanouissante à cause de la douleur, de la fatigue ou des difficultés à se déplacer. Les liens sociaux diminués influent sur le bien-être : l’isolement accroît la vulnérabilité et favorise la perte d’autonomie. Les charges émotionnelles et physiques portées par les aidants affecte aussi leur propre santé.
Les équipes soignantes manquent de support.
La solution
Toute vie mérite un livre offre un accompagnement et une écoute amenant le patient à s’inscrire dans une démarche active, redonnant du sens à la vie par le biais de l’écriture.
En collaboration avec les équipes médicales, la biographe de Toute vie mérite un livre propose des entretiens d’une heure qui s’étalent sur une période de trois mois, la fréquence étant adaptée à l’état du patient. Le récit est quasiment retranscrit en temps réel et, à l’issue des séances, le livre est lu en entier.
Pour les enfants malades, les récits sont adaptés à un monde imaginaire peuplé de héros aux super-pouvoirs. L’enfant illustre son histoire de ses dessins, reproduits dans le livret imprimé dans une collection créée spécifiquement : « La Petite Fabrique de Héros ».
L’axe de développement du projet
Face à un succès grandissant, Toute vie mérite un livre travaille à la mise en place d’une formation qualifiante et certifiante afin de pouvoir répondre aux demandes de plus en plus nombreuses.
Les sollicitations s’étendent au-delà de la région, aussi la stratégie de développement inclut l’essaimage du modèle sur le territoire national avec l’animation d’un réseau de biographes.
Le projet connaîtra donc un changement d’échelle au niveau local dès novembre 2019 et national l’horizon 2020-2021.